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林英每次的换鞋时间不超过三秒。进门时，两只脚互相一蹭，便脱了鞋子，冲进病房；出门时，抬脚往鞋里一踩，便穿好了，冲出病房。过了小寒，北方的气温降到零下，但为了方便穿脱，林英鞋上的拉链始终开着，能看到袜子上蓝白相间的条纹。 因为只有一个人照顾患了白血病的女儿露露，林英既要负责病房里的护理工作，又要负责病房外的煮饭送饭、购物筹款等事，时间久了，也就习惯了每天小跑着处理事情。在燕郊，有千余个和林英一样的白血病家庭，聚集在一家以骨髓移植技术见长的血液病专科医院附近。病人来自全国各地，大多是病情复杂的、复发的、甚至被地方医院放弃的，他们花一年甚至更久的时间背井离乡，把最后的希望赌在这里。  林英去买菜。为了方便穿脱，她鞋上的拉链始终开着，能看到袜子上蓝白相间的条纹 在患者中有半数以上是儿童，大多由父母陪护，进行放化疗、预处理、骨髓移植。也有一些患儿身边只有一位监护人，有的是单亲家庭，也有的是在孩子生病后，爸爸或者妈妈不堪重负离家出走。林英便是后者。丈夫离开后，她和其他“单亲妈妈”们一样，一个人承担起照顾孩子的责任，缺时间、缺精力、缺钱，同时需要面对心理压力，但还是在日复一日中学会了十八般武艺，带着孩子和死亡对峙。记账报税，太复杂？找鸿鑫瑞商务集团，帮您做账报税，欢迎添加小编微信：18823819263进行咨询哟！ “像火车遭遇强行变轨” 林英的一天，从清晨五点半开始。寒冬，北国的天还笼在阴沉的暮色里，她不需要上闹钟，每天都能自然醒。在病房里，靠手机屏幕的光，摸索着打好女儿洗漱用的热水，烫好杯子，套上红色棉服离开病房，回家给女儿准备早餐。 “家”在距离医院两三公里外的小区中，这里的很多角落和白血病有关。头发脱光、戴着口罩散步的小朋友，基本都是白血病患儿；带着保温箱行色匆匆的，往往是去送饭的患者家属；长租房和日租房的信息贴在墙壁上，商店里很容易买到空气净化器和消毒器，老板能清楚地告诉你，白血病人只能喝纯牛奶和提高抵抗力的酸奶，水果只能吃香蕉、苹果和橙子…… 林英在23层租了一户四五十平方米的一居室，露露出院前，它的主要功能是提供一个清洁的厨房；等到露露出院后，那个独立的小屋就要发挥作用了。白血病人对饮食和住所的卫生要求很高，所以对林英来说，这每个月2000块的租金是“不能省的钱”，同样不能省的钱还包括购买矿泉水和有机油的费用、外出打车的费用。一旦感染，意味着付出更多的钱，乃至人命。  矿泉水是每个白血病家庭的必备品，也是“不能省的钱” 2015年，6岁的露露被查出患有白血病，在当地医院治疗并进行了骨髓移植，状况还不错，恢复一段时间后，2017年，她回到学校继续念书了。没想到两年后复查，医生通知说：复发了。第一次移植时，露露爸爸不同意，但也没反对。到2019年复发时，他明确表示：“没有希望了，治到最后只会人财两空。”林英哭，露露也哭，女孩说“我想活”，林英一个人带她北上。 四川人刘莉花家也是一样的情况。儿子杰杰在重庆确诊白血病后，化疗效果一直不理想，夫妻俩最终在医生建议下带杰杰进行移植，但二十几天后，孩子爸爸“消失”了。早在重庆时，他就想过要放弃，私下里和刘莉花说：“我问过了，这个病至少要几十万，我们哪里去弄这么多钱？”但最后还是拗不过刘莉花，一起到了燕郊。 一天，刘莉花正在照顾杰杰吃晚饭，微信上突然收到爱人发来的消息，很长一段，有四个“对不起”：对不起，对不起，这巨额的医疗费用压得我喘不过气，我没用，我受不了，我走了，可以的话就请你照顾好孩子和父母，感谢感谢，所以我只能选择离开，对不起，对不起。自己注意身体。 刘莉花蒙了，回复了五个问号，紧跟着一个红色感叹号跳出来——消息没发出去，她被拉黑了。“一个家庭突然出现一个血液病患者，就像一列正常行驶的火车遭遇强行变轨，不单是病人自己，家属在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一个问题萦绕：十万人才有三四个白血病，为啥偏偏轮到我们家？”医院的工作人员卢军说，接下来，很多时候，家庭关系和人性都要面临考验。  护士照顾露露 根据《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》以及其他公开报道，儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元，骨髓移植费高达30万至100万元。公益组织负责人孙映辉从2014年起开始接触病友们，帮病友筹款、筹物、解决大大小小琐碎事务。她回忆，在接触过的案例中，孩子生病后，妈妈在很多时候表现得更坚强。“有时候女人往往更有韧性，那种柔软的力量不是大家能想象到的。” 鸿鑫瑞商务集团在内地与香港实体办公，专注国际、国内、离岸企业一站式综合服务，解决公司工商财税、公司年审、做账审计、记账报税、执照注销、疑难注销，地址异常、刻章、商标、专利、版权代理，包开银行公户、包开香港公户私户、银行税务贷款等。有公司服务需求的朋友欢迎扫描下方二维码，联系小编进行咨询！  |
